Решение о закреплении в календаре дня муковисцидоза было принято в 2006 г. Европейской организацией муковисцидоза для повышения общественного внимания к проблемам, которым противостоят больные муковисцидозом.
Один из девизов мероприятия – доступность европейского уровня лечения всем больным муковисцидозом.
Европейская организация муковисцидоза была создана в 2003 г. на европейской конференции по проблемам муковисцидоза в Белфасте (Великобритания). В настоящее время ее членами являются национальные ассоциации муковисцидоза 39 европейских стран.
С 2008 г. в России действует программа «Семь нозологий», которая предполагает покупку дорогостоящих препаратов для лечения муковисцидоза и других тяжелых наследственных заболеваний.
В Екатеринбурге в Областной детской клинической больнице № 1 (ОДКБ) в 2014 году был открыт 13-й по всей стране кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом.
Город выиграл грант санкт-петербургского благотворительного фонда «Острова», оказывающего системную поддержку пациентам с диагнозом «муковисцидоз».
В рамках проекта в новом кабинете кинезитерапии провели ремонт и полностью его оснастили необходимыми медицинскими приборами и спортивными снарядами: батутами, шведской стенкой, мячиками… Также был отремонтирован один бокс для приема больных, оборудован душем и туалетом. В грант также входит обучение специалистов-кинезитерапевтов.
Стены кабинета кинезитерапии украсили студенты архитектурной академии.
Справка «Повестки дня»
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Заболевание относится к орфанным, или редким наследственным. Оно наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми. В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, когда склеиваются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности.
Фото: сайт УГАХА