Гражданская конференция пациентов с редкими заболеваниями, в которой приняли участие представители 46 субъектов РФ, завершилась решением создать «Всероссийское общество орфанных заболеваний». Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. ВООЗ подчеркивает, что для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского сообщества. В ближайшее время общество планирует заняться привлечением новых членов, а также выработкой общей цели и постановкой задач, необходимых для эффективной работы. К орфанным заболеваниям относятся патологии с распространённостью менее 10 человек на 100 000 населения. В России с этой проблемой столкнулись более двух миллионов жителей.Tweet [2]